In questa giornata del 13 giugno di sensibilizzazione sull’albinismo, torniamo a presentare questa malattia che l’OMS classifica nella categoria “malattie rare”. Abbiamo l’abitudine di dire “è un albino o albina”, un modo di chiamare che non sentirai mai quando si parla di una persona malata di cancro o di AIDS… Per essere un po’ più corretti, dovremmo dire: “persona con albinismo”.
L’albinismo classificato come malattia rara è caratterizzato da ipopigmentazione oculare, ipoplasia foveale, nistagmo, foto disforia, (in semplice = difetto nella produzione di melanina, movimento di oscillazione involontaria ea scatti del bulbo oculare, ridotta acuità visiva.)
Per semplificare, classifichiamo le persone con albinismo sono generalmente classificate in due gruppi:
1- Albinismo oculare
2- Albinismo oculo cutaneo
Violenza e discriminazione: un fenomeno globale
L’albinismo continua ad essere profondamente frainteso in tutto il mondo. Le persone con albinismo affrontano discriminazioni e stigma su scala globale. Tuttavia, la maggior parte delle informazioni sui casi di attacchi fisici contro queste persone proviene principalmente da paesi dell’Africa. L’entità del divario di pigmentazione tra la maggioranza della popolazione e le persone con albinismo in una comunità tende infatti a essere direttamente correlata alla gravità e all’intensità della discriminazione. In altre parole, maggiore è il contrasto della pigmentazione, più forte è spesso la discriminazione.
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Però, il modo in cui si manifesta la discriminazione nei confronti delle persone con albinismo e la gravità del fenomeno varia da regione a regione. Nel mondo occidentale, in Nord America, Europa e Australia in particolare, la discriminazione consiste principalmente in insulti, prese in giro o bullismo persistente. Inoltre, i profondi pregiudizi che queste persone devono affrontare impediscono loro di avere accesso a un’adeguata assistenza sanitaria, servizi sociali, istruzione adeguata, protezione legale e riparazione in caso di violazione dei loro diritti. Poche informazioni provengono da altre regioni come l’Asia, il Sud America e il Pacifico, ma ci sono alcune informazioni che in Cina e in altri paesi asiatici i bambini con albinismo soffrono di abbandono e rifiuto da parte delle loro famiglie.
