En cette journée du 13 juin de sensibilisation sur l’albinisme, nous revenons un tout petit peu sur la perception au quotidien de cette maladie dont l’OMS classe dans la catégorie “maladies rares ». On a pour habitude de dire « est albinos », une appellation stigmatisante que nous n’entendrons jamais quand on parle d’une personne atteinte d’un cancer ou du SIDA. Pour être un peu plus juste, nous devrions dire : « personne atteinte d’albinisme « .
L’albinisme classé comme maladie rare se caractérise par une hypopigmentation oculaire, une hypoplasie fovéale, un nystagmus, une photo dysphorie, (défaut de production de mélanine, mouvement involontaire et saccadé du globe oculaire, diminution de l’acuité visuelle.)
Pour faire simple, les personnes atteintes d’albinisme sont généralement classées en deux groupes :
1- L’albinisme oculaire
2- L’albinisme oculocutané
Violence et discrimination : un phénomène mondial
L’albinisme continue d’être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d’albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l’échelle mondiale. Cependant, l’essentiel des renseignements sur des cas d’agression physique contre ces personnes proviennent principalement de pays en Afrique. L’ampleur de l’écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d’albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l’intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d’autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.
>>>> Lire aussi Albinisme et préjugés en Afrique
La manière dont la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d’une région à l’autre. Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. Les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontées ces personnes les empêchent d’avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une éducation adaptée, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d’autres régions telles que l’Asie, l’Amérique du Sud et le Pacifique mais il ressort de certaines informations qu’en Chine et dans d’autres pays asiatiques, les enfants atteints d’albinisme souffrent d’abandon et de rejet de la part de leur famille.